Pacientes con esclerosis múltiple piden 33 % de discapacidad tras diagnostico

 Los pacientes que sufren esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa inflamatoria y crónica del sistema nervioso central, han pedido hoy, en la jornada anterior a la celebración de su Día Mundial, que se les reconozca el 33 % de discapacidad con el diagnóstico.

Conseguir este reconocimiento de forma automática les permitiría el acceso a prestaciones y recursos. que mejorarían de forma significativa su calidad de vida, según la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe y EME) y sus 46 asociaciones miembros, que mañana celebrarán diversos actos para concienciar sobre esta patología.

Los pacientes piden también mayor apoyo gubernamental a la investigación de la EM y poder acceder a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas.

Además, reclaman equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona también en todas las autonomías y en todos los centros hospitalarios.

Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2 % que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad son otras de las peticiones de los enfermos.

El último estudio sobre el impacto social, laboral y económico de la EM en Europa (2017) sostenía que la enfermedad afecta a la productividad laboral en el 72 % de los pacientes y que el 95 % de los pacientes tienen fatiga, síntoma invisible, que les influye en su calidad de vida y es muy difícil de tratar.

Pero afortunadamente, según la neuróloga Celia Oreja-Guevara, coordinadora de la Unidad de EM y Jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, la investigación farmacéutica sigue avanzando y aproximadamente cada dos años se aprueba un nuevo tratamiento que modifica el curso de la enfermedad.

En este verano se espera que sean aprobados en Europa dos nuevos tratamientos para la del tipo remitente-recurrente y próximamente también se autorizará el primer tratamiento para la del tipo primaria progresiva, que hasta ahora no se podía tratar.

Pero, según los pacientes, aún es necesario investigar sobre tratamientos neuroprotectores y remielinizantes.

La investigación es clave en esta enfermedad, que no tiene cura y cuya causa se desconoce.

Hasta que llegue ese momento, y conociendo la importancia de la rehabilitación física en las personas con EM, los pacientes piden más ayudas para que se puedan seguir prestando estos tratamientos rehabilitadores, que son "imprescindibles para mejorar su calidad de vida".

Todas estas reivindicaciones se escucharán de nuevo mañana en el Día Mundial, que se celebra bajo el lema "Vivir con EM", con el objetivo de que los enfermos compartan sus trucos para vivir bien con esta patología, como por ejemplo cómo superar el cansancio o cómo controlar el estrés y las emociones o los problemas de equilibrio.

La enfermedad afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los que un 70 % son personas de entre 20 y 40 años.

Es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes y la principal causa de discapacidad por enfermedad en este segmento de población en nuestro país.

Diagnosticarla y tratarla a tiempo puede cambiar la evolución de la misma por lo cual, consultar de manera precoz, resulta de vital importancia. 

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