REPERCUSIONES Y ACTITUDES DE LA DISCAPACIDAD EN LA FAMILIA
A pesar de las ayudas que proporcionan las instituciones y asociaciones, en la mayor parte de los casos la familia asume el cuidado de una persona dependiente.
Desde el instante en que la discapacidad hace incursión en el seno de la familia, esta se convierte en un pilar básico del cuidado de una persona discapacitada.
La vida de todos, incluso de los que no van a colaborar se verá afectada
En el caso de los que van a colaborar, porque tendrán menos tiempo personal; en el caso de los que permanezcan al margen, porque sentirán inquietud, miedo y rechazo.
A cambio de esta labor (tan imprescindible), las familias estaban recibiendo muy poco reconocimiento por parte de la administración y de la sociedad en general., así como muy poco asesoramiento tanto socio sanitario como jurídico y económico. En general pocos recursos para una ayuda, tan necesitada de estas familias. Algo que actualmente esta empezando a cambiar con La Ley Dependencia
El cuidado de un familiar dependiente es, en general, una experiencia prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las tareas que implica cuidar. Estas circunstancias, influyen de forma distinta dependiendo de las características problemas o enfermedades que padece la persona que recibe cuidados, de lo avanzada que éste la enfermedad, de la lucidez psíquica que posea, de lo autónomo que se vaya haciendo…
Según la psicóloga Silvia Afanador, es primordial que antes de asumir posturas o seguir patrones de crianza, los padres se hagan preguntas como:
- ¿Cuál es mi actitud frente a la discapacidad?
- ¿Qué significa para mi historia de vida tener un hijo con discapacidad?
- ¿Qué necesito como padre para poder educar a un hijo con discapacidad?
- ¿Cómo vamos a organizarnos como pareja y como familia para asumir la educación y rehabilitación de este hijo?
A partir de estas reflexiones, podrá existir una etapa donde se permita la elaboración de un duelo frente a la perdida de un hijo sano, en el que los padres puedan revisar los sentimientos que les genera la discapacidad de un hijo, como puede ser el sentimiento de culpa.
El cambio de papeles comienza desde la primera etapa y es paulatino.
Cada familia debe planificarse y organizarse desde el primer momento evolucionando en su asistencia a la persona que en esos momentos va a necesitar ayuda. Plantearse, de cualquier modo, los recursos económicos de que dispone y el grado de solidaridad de las personas de su alrededor.
Sin duda las enfermedades discapacitantes además de generar graves consecuencias psicológicas, físicas, emocionales y de comportamiento sobre las personas afectadas por alguna de ellas, también provocan cambios en la esfera familiar.
Habitualmente estos cambios están asociados no sólo a la propia labor de vigilancia y cuidado que es asumida por algunos miembros del entorno familiar, sino también a los problemas derivados de la propia convivencia con la discapacidad entre sus miembros más activos y sus diversas repercusiones en las dinámicas de funcionamiento familiar.
Es importante conocer que existen factores situados en el entorno del cuidador y familia que les va a proporcionar una mayor calidad en el cuidado de la persona dependiente.
Factores:
- La salud de las personas que van a ejercer el cuidado.
- La ayuda, el reparto de las responsabilidades, el apoyo emocional, el agradecimiento y el reconocimiento que reciben entre los familiares
- La ayuda que reciben de instituciones
- La mayor o menor flexibilidad laboral.
Los siguientes síntomas son las repercusiones más frecuentes que vive la familia en el transcurso de la enfermedad
- REPERCUSIÓN EN LA VIDA SOCIAL DE LA FAMILIA: DETERIORO SOCIAL DE LAS RELACIONES INTERPERSONALES (Tendencia al aislamiento social, deterioro de la frecuencia de las relaciones sociales, menos tiempo para actividades sociales y de ocio, por la sobrecarga asociada al cuidado o síntomas asociados a la enfermedad).
- AGOTAMIENTO FÍSICO Y SOBRECARGA PSÍQUICA DEL CUIDADOR FAMILIAR QUE ASUME LA TAREA DE CUIDADOR PRINCIPAL -SÍNDROME DEL CUIDADOR
- DÉFICITS DE CONCENTRACIÓN, PROBLEMAS DE MEMORIA. (fruto de los reiterados pensamientos sobre el estado de salud y la evolución de la enfermedad en la persona con discapacidad )
- SENTIMIENTOS COMPLICADOS DE CULPA: LOS PADRES CREEN QUE LE DEBEN ALGO A SU HIJO y por ende, se vuelven permisivos, le evitan el dolor a toda costa y pretenden que viva feliz por siempre. Esta relación se puede deber, entre otras, a que los padres creen que tienen la culpa de la discapacidad de su hijo, por ejemplo, cuando el hijo sufre un accidente que afectó sus capacidades motoras, visuales o cognitivas, los padres suelen creer que hubieran podido evitarlo.
- TRASTORNOS DEL SUEÑO. (Generados por la continua preocupación por el afectado y la tensión muscular derivada de la sobrecarga psíquica y física).
- AUMENTO DE LAS CONSULTAS MÉDICAS Y CONSUMO DE FÁRMACOS (relacionadas con problemas de salud del cuidador principal
- MAYOR FRECUENCIA DE LAS DISCUSIONES CONYUGALES Y MARITALES ( fruto de la falta de implicación de alguno de los cónyuges, las diferencias de criterio en el cuidado de la persona enferma, la falta de tiempo para dedicarlo a la pareja y el descuido de las relaciones afectivas de la pareja entre otras causas)
- FALTA DE COMUNICACIÓN Y ENTENDIMIENTO EN LA PAREJA (asociados a problemas de convivencia, cambios en las dinámicas de funcionamiento y recompensa de la pareja, en la falta de demostración de afecto y disminución del deseo sexual)
- PROBLEMAS DE COMUNICACIÓN EN LA FAMILIA (se tiende a evitar conversaciones relacionadas con la discapacidad y los problemas generados, se evita añadir más preocupación al entorno familiar y cada miembro puede vivir el problema en soledad).
- INCREMENTO DE LA ANSIEDAD POR FALTA DE CONTROL DE LA SITUACIÓN. (frustración e impotencia por la falta de habilidades y preparación personal de cada miembro de la familia para manejar la situación con eficacia ).
- REPERCUSIONES EN LOS SENTIMIENTOS DE LOS FAMILIARES ALLEGADOS
- SENTIMIENTOS DE IMPOTENCIA, FRACASO, VERGÜENZA, FRUSTRACIÓN, IRRITABILIDAD, HOSTILIDAD, CAMBIOS EN EL CARÁCTER.
- PREOCUPACIÓN EXCESIVA POR EL ENFERMO.
- TRISTEZA, SOLEDAD, TRASTORNOS DE ANSIEDAD Y TRASTORNOS DEPRESIVOS.
- CULPABILIDAD
- ALTOS COSTES ECONÓMICOS Y HUMANOS (derivados del gasto de la atención profesional privada , la excesiva prolongación de los “ tiempos muertos” durante el proceso de tratamiento y etapas de empeoramiento de la enfermedad y la sobrecarga emocional derivada del cuidado )
- CAMBIOS EN LAS DINÁMICAS FAMILIARES Y LAS RELACIONES ENTRE SUS MIEMBROS ( “ descuido del resto de los hijos -” cesión a las conductas manipulativas del afectado, necesidad de “ estar pendiente” de su vida y estado emocional, reacciones desproporcionadas en los momentos difíciles, el bienestar de la familia gira en torno al estado de la persona enferma)
- EN ALGUNOS CASOS SE PRODUCE BAJO RENDIMIENTO LABORAL, ABSENTISMO LABORAL Y ABANDONO DEFINITIVO DEL TRABAJO HABITUAL ( en aquellos miembros de la familia que asumen el papel de cuidadores principales y que renuncian a su vida profesional por favorecer el cuidado y la atención del estado de salud de las personas afectadas por alguna discapacidad).
- RELACIÓN DE PESAR: LOS PADRES CONSIDERAN QUE SU HIJO TIENE UNAENFERMEDAD, que está sufriendo por su discapacidad y que por lo mismo, deben cuidarlo y sobreprotegerlo.
- RELACIÓN DE SOBRE EXIGENCIA: LOS PADRES NO CONSIDERAN NI LOS GUSTOS NI LAS HABILIDADES DE SU HIJO y creen que debe sobresalir por encima de los demás, por lo que lo inscriben en competencias de diferentes tipos pasando por encima de sus posibilidades. Aquí los padres pueden estar tratando de compensar la frustración no elaborada de tener un hijo con una condición que no cumple con sus expectativas. Que sea el mejor en deportes o el más inteligente son los anhelos de padres que asumen este tipo de relación con sus hijos.
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