ETAPAS QUE VIVE LA FAMILIA
Ante un reciente diagnóstico de una discapacidad concreta, el entorno familiar habrá de atravesar diferentes etapas a lo largo del proceso de la enfermedad de la persona afectada.
Fases todas ellas que serán vividas con más o menos intensidad por cada uno de sus miembros y en especial de aquellos que han de asumir el papel de cuidadores principales en los que recae la mayor responsabilidad acerca del cuidado y la vigilancia del estado de salud de las personas con discapacidad.
Fase de desintegración: impacto emocional
Tras un seguimiento más o menos continuado durante varios meses del comportamiento anómalo de la persona afectada por algún tipo de discapacidad, los progenitores, la pareja u otros familiares próximos en cada caso o bien la persona enferma, deciden tomar parte activa en el problema y consultar a los especialistas. En el transcurso de esta primera fase se producirá la confirmación de una sospecha anunciada.
Ante dicha situación la familia reacciona con shock, miedo al futuro y a lo desconocido, deterioro de la capacidad de tomar decisiones sobre los aspectos más relevantes, cólera ante una realidad que no son capaces de manejar, culpa en referencia a la posible responsabilidad de la familia en la génesis del trastorno, síntomas depresivos y reacción de pasividad frente al problema o desesperanza y ansiedad frente a un pronóstico incierto.
Superada esta etapa, los miembros del entorno más cercano a la persona con discapacidad atravesarán las fases de negación-ajuste .
Fase de ajuste: negación-aceptación de la realidad
Durante los primeros momentos de esta etapa, se generará el mecanismo inconsciente de la negación. A pesar del diagnóstico profesional y de que todos los indicios y datos objetivos determinan lo contrario, algunos miembros de la familia intentarán negar tal situación para protegerse de una realidad que les supera, y les asusta por el miedo a lo desconocido y por la frustración asociada a la pérdida de control sobre el problema manifestado.
Fruto de esa impotencia asociada a la enfermedad, las conductas anómalas y cambios en el estado de ánimo de la persona con discapacidad, el desconocimiento de la enfermedad, y la frustración generada por los intentos fracasados de ayudar a la persona afectada, emergen los sentimientos de autocompasión del cuidador familiar hacia sí mismo relacionados con el desamparo y la falta de capacidad de reacción frente a la enfermedad.
Como consecuencia de todo ello surgirá la sobreprotección de la persona afectada al sentir lástima por la situación que le ha tocado vivir.
Si la familia logra superar satisfactoriamente esta etapa, aparecerá la aceptación realista del problema poniéndose en marcha el mecanismo de afrontamiento activo de la situación. y la búsqueda activa de la solución al problema
Fase de reintegración: la búsqueda de ayuda y el tratamiento
Esta última etapa conlleva la búsqueda de ayuda profesional y la mejora de la calidad de vida de la familia a través del inicio del tratamiento y la adscripción a las pautas de comportamiento y cambios propuestos por los profesionales.
A lo largo del proceso de evolución de la enfermedad, las reacciones más frecuentes de los miembros de la familia pueden ser muy diversas, y dependerán por otra parte del momento en el que se encuentre cada miembro de la familia, de los propios recursos personales y habilidades de afrontamiento y resolución de problemas.
Entre otras, podemos destacar entre los miembros de las familias con discapacidad las siguientes reacciones:
- DESESPERACIÓN (Por la situación que les ha tocado vivir)
- FASTIDIO (Por la necesidad de afrontar una nueva situación ante la cual no se sienten preparados)
- IRRITABILIDAD HACIA LA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y HACIA EL RESTO DE LA FAMILIA (por la complejidad de las repercusiones y cambios no siempre asumidos por todos los miembros de la familia).
- SENTIMIENTO DE CULPA ( asociado a los progenitores por la supuesta responsabilidad atribuida en la génesis del trastorno )
- "PASAR” DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD ( sentimiento muy frecuente en los hermanos asociado a una falta de implicación y a la negación del problema como mecanismo de defensa del ego )
- DEPENDENCIA EMOCIONAL DEL ESTADO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD. (Asociada a la sobrecarga emocional vinculada al cuidado continuado del afectado y que se relaciona con una sobre-implicación emocional en la resolución del problema y una falta de respiro y posibilidad de ser sustituido frente a la responsabilidad del cuidado.
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