La relación de pareja y el resto de los miembros de la familia
Cada persona con discapacidad es diferente por sus propias características así como por su entorno y la interacción que establece con él. El ambiente que rodea a la persona con discapacidad, independiente de que sea niño o adulto, influye directamente y con la misma importancia que las características individuales de la persona en la construcción social que se hace de la discapacidad. En ese ambiente, la familia es principal en el apoyo para la persona con discapacidad, y de cuya actuación va a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona.
La adaptación o la falta de ajuste familiar no dependen exclusivamente de la presencia o ausencia de estrés, sino que es la interacción entre el suceso estresante, los recursos de la familia y la estimación de la seriedad del suceso, lo que determina el grado en que la familia será vulnerable al estrés y la crisis.
El que no sea lo más frecuente las situaciones de estrés no implica que las familias con hijos con discapacidad no tenga necesidades de apoyo.
Al contrario, un hijo con discapacidad implica muchas necesidades de apoyo personal y social que un hijo sin discapacidad, pues debe superar muchas mas situaciones difíciles.
Cuando una persona sufre una discapacidad toda la familia sufre en menor o mayor medida.
Pueden aparecer conflictos en el seno familiar, por desacuerdos en la atención e implicación de los familiares en el cuidado de la persona dependiente junto con alteraciones emocionales.
ALTERACIONES ESTRUCTURALES
Negociación del rol:
Si surge una discapacidad la distribución de roles y funciones familiares necesita redefinirse. Esa redefinición será tanto más profunda, y potencialmente más complicada, cuanto más importantes eran los roles o las funciones familiares de la persona con discapacidad. En este sentido la discapacidad de cualquiera de los padres supone una mayor tasa de cambio en la medida en que, además del cuidado impone la necesidad de que alguien se ocupe de ganar el dinero, arreglar la casa, preparar las comidas, imponer autoridad, prodigar cuidados, etc..
Cuando la persona con discapacidad es un hijo el ajuste estructural es menor (aunque no así emocional), necesitándose de alguien que cuide de quien tiene el problema. Dependiendo de las características de la discapacidad y del apoyo que recibe el cuidador, la carga será llevadera o implicará una renuncia y un esfuerzo poco menos heroico.
En los casos de discapacidad sobrevenida de uno de los padres (o en uno de los hijos con importantes funciones dentro de la familia) las funciones y roles que desempeñaba tiene que asumirse por el resto de familia, lo que exige una negociación entre quien tiene que delegar la función y quien(es) tiene(n) que asumirla. La persona discapacitada en este caso, por sus cuotas de poder o de prestigio aparejadas en la familia, experimentará una pérdida considerable con su consiguiente duelo.
Perder el rol o la función familiar implica, al mismo tiempo, tener que asumir la discapacidad.
Asumir un rol no es un proceso automático, lleva el tiempo de la negociación y lleva el tiempo que se trata en aprender las habilidades ligadas al rol.
En definitiva, las familias con un miembro con discapacidad se ven involucradas en desempeñar un número de tareas y roles personales que las familias cuyos miembros no presentan esas caracteristicas.
Falta de reconocimiento:
Uno de los cambios más importantes y trascendentes tiene que ver con la adscripción del rol de cuidador primario. Los roles de cuidador familiar, quien está al cargo de las necesidades del discapacitado, y los que deja la persona con discapacidad, generalmente se adscriben a la misma persona. Podrían ser distribuidos entre todos los miembros de la familia, pero no suele ser el caso: alguien asume toda la carga. La adscripción suele ser cultural y sigue una pauta generalmente ligada al género. En gran parte de los casos el hombre hereda funciones ejecutivas y la mujer de servicios (por ejemplo: cuidado de un enfermo). Resulta frecuente que estas cuidadoras se quejen utilizando un registro como: “no me ayudáis”, o “estoy agotada”…Obteniendo una respuesta del tipo: “ya te ayudaremos”, o “buscaremos a alguien para que te ayude”..Con lo que la cuidadora consecuentemente no encuentra apoyo ni se ve reconocido su sacrificio y dedicación. Puede encontrar un apoyo material, pero no se verá comprendida, entrando en un circulo de retroalimentación: más quejas y menos reconocimiento.
Agotamiento:
La cuidadora puede quedar agotada física y psicológicamente como consecuencia de la carga y la renuncia personal que implica el cuidado de la discapacidad. A una mayor discapacidad más demanda de la cuidadora, alcanzando su saturación en múltiples ocasiones y llevándola a un aislamiento social. De ahí la importancia del respiro, que hemos hablado en apartados anteriores.
Suplir a la persona con limitaciones es algo normal, hacer aquello que él o ella podrían hacer por sí mismo constituye sobreprotección. Llevando aparejado como consecuencia: mimar su autoestima y limitar más sus capacidades.